Các bác sỹ Viện Da liễu quốc gia khám cho bện hnhân Xa Văn Tâm, xóm Chiềng Cang, xã Mường Chiềng là một trong số 7 bệnh nhân còn sống trên địa bàn.
(HBĐT) - Trong suốt nhiều năm, người dân xã Mường Chiềng (Đà Bắc) và cả ngành y tế tỉnh không thể đoán bệnh, đặt tên cho căn bệnh bong tróc da mà gần chục người mắc là căn bệnh gì. Và cũng ngần ấy năm cả đông y lẫn tây y đều bó tay. Cứ vậy những đứa trẻ mắc bệnh cứ âm thầm lớn lên trong nỗi đau đớn tột cùng và sự méo mó về nhân dạng và sự bất lực của ngành y tế các cấp.
Căn bệnh “ma ám” hay sự trở lại của bóng ma dioxin?
“Thú thực là cho đến bây giờ chúng tôi cũng chưa biết căn bệnh mà 8 người ở xã mắc phải là căn bệnh gì. Cho dù đã tích cực chữa trị bằng tất cả những khả năng có thể nhưng tình trạng bệnh không hề thuyên giảm. Bệnh này phát từ rất sớm. Cả 8 bệnh nhân đều có dấu hiệu xuất hiện bệnh từ khi mới sinh. Sớm nhất là sau khi sinh được khoảng 2 tháng tuổi, muộn nhất thì đến khoảng 5 tháng tuổi. Bệnh xuất hiện ban đầu chỉ là những vết xước, mụn nước màu hồng trên vùng đầu, mặt, sau đó trợt loét rỉ máu, tự liền, ổn định. Bệnh tái đi, tái lại nhiều lần, mùa hè bệnh nặng hơn. Bệnh thường lan từ đầu xuống má rồi xuống miệng, mũi, cổ ,vai, lưng, quanh hốc mắt... không có thời gian nào khỏi hẳn. Lúc nào cũng gây ngứa ngáy, đau đớn cho người mắc bệnh...”, y sỹ Xa Thị Thành, Trạm trưởng Trạm y tế xã Mường Chiềng bắt đầu câu chuyện với chúng tôi về căn “bệnh lạ” mà ngành y tế đang bó tay như vậy. Theo khảo sát, thống kê của ngành y tế tỉnh, tính đến nay, toàn tỉnh có 8 người mắc bệnh, trong đó, 1 người đã chết do mắc bệnh Gan. 100% bệnh nhân đều ở Mường Chiềng. Theo Trung tâm phòng chống bệnh xã hội tỉnh, hầu hết số người mắc bệnh có trí tuệ phát triển chậm, nói ngọng, phản ứng chậm, thể trạng phát triển kém. Tổn thương lâm sàng của các bệnh nhân đều giống nhau như tổn thương trên vùng da mặt, mũi, miệng, vai, lưng bội nhiễm chảy nước, mủ. Vùng da lành có hiện tượng teo da. Xung quanh vùng da tổn thương có tăng sắc tố. Nhìn chung, các bệnh nhân này đều có triệu chứng viêm đỏ da, teo da, niêm mạc lan toả tiến triển mãn tính vùng mặt, cổ, vai, gáy, kèm theo tổn thương mắt, chưa rõ nguyên nhân. Theo y sỹ Xa Thị Thành, đây là bệnh da mãn tính, không có tính chất gây dịch và không lây lan từ người này sang người khác.
Trao đổi với chúng tôi, ông Xa Văn Hùng, Chủ tịch UBND xã Mường Chiềng chia sẻ: Trên thực tế, kể từ khi phát hiện bệnh nhiều người mê tín cho rằng những người bị bệnh là do “ma ám”. Do vậy, ban đầu cũng có một số người còn tư tưởng kỳ thị, xa lánh. Một số gia đình người bệnh ngoài việc chữa chạy bằng thuốc nam và thuốc tây thì vẫn tổ chức cúng tế. Dù vậy, bệnh tình vẫn vô phương cứu chữa. Cho đến nay, một bộ phận người dân vẫn có tư tưởng những người mắc bệnh là do bị “ma ám”.
Có một vấn đề đáng lưu tâm là trong số 8 người bị mắc bệnh thì có 2 người có mẹ là chị em ruột và 2 người là con chú con bác, 4 người còn lại có bố tham gia chiến trường và bị nhiễm chất độc da cam/đioxin.
Giải mã bí ẩn căn bệnh “ma ám”
Ông Xa Văn Hùng, Chủ tịch UBND xã Mường Chiềng cho biết: Thực tế trong quá trình thực hiện điều tra dịch tễ và làm xét nghiệm, các nghiên cứu đã loại trừ các yếu tố gây bệnh như yếu tố về môi trường sống, nguồn nước, nguồn thức ăn và cả các yếu tố liên quan đến chất độc da cam/đioxin.
Theo PGS, TS Trần Hậu Khang Viện trưởng Viện Da liễu quốc gia, căn bệnh mà 8 người dân ở Mường Chiềng mắc phải là bệnh Khô da sắc tố (có tên khoa học là Xeroderma pigmentosum
) là bệnh di truyền rất hiếm gặp. Những người mắc bệnh này có tỷ lệ bị ung thư da rất cao; nguy cơ mù mắt cũng rất cao; tâm sinh thần, trí tuệ kém phát triển. Nguyên nhân của bệnh là do đột biến hoặc do di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường gây nên. Bệnh biểu hiện chủ yếu ở các vị trí như ở các vùng da hở như mặt, gáy, cổ, cánh tay, bệnh cũng gây tổn thương vùng mắt... Đối với người mắc bệnh khô da sắc tố nguy cơ nặng nhất là tình trạng thoái hóa da do ánh nắng và ung thư da.
Lý giải nguyên nhân phát bệnh, y sỹ Xa Thị Thành, Trạm trưởng Trạm y tế xã đưa ra nhận định: Ở góc độ cá nhân, thấy rằng nguyên nhân của bệnh là do đột biến hoặc do di truyền lặn trên nhiễm sắc thể, có thể là do ảnh hưởng của tình trạng hôn nhân cận huyết. Tuy không phổ biến nhưng trong thực tế, trước đây tình trạng này vẫn xảy ra trên địa bàn xã.
Trao đổi với chúng tôi, ông Xa Văn Hùng, Chủ tịch UBND xã cho biết: Đời sống của người mắc bệnh hiện giờ đang rất khó khăn. Cấp ủy, chính quyền địa phương cũng đã tạo điều kiện hết sức có thể để họ có cuộc sống ổn định và chữa bệnh. Hiện nay, 4/7 người bệnh đang được hưởng chế độ nạn nhân chất độc da cam, còn lại 3 người, chúng tôi đã lập hồ sơ đưa vào diện bảo trợ xã hội nhưng chưa biết có được hay không. Còn về phía y sỹ Xa Thị Thành khá bức xúc khi trong thời gian qua một số người đã vội vàng đưa tin sai lệch và không có kiểm chứng khi cho rằng cháu Xa Mạnh Cường 3 tháng tuổi ở xóm U Quan mắc bệnh Khô da sắc tố khi chưa có bất kỳ một kết quả khám lâm sàng nào của các cơ quan chuyên môn. Điều này đã gây tâm lý hoang mang trong gia đình cháu và những người xung quanh. Tiếp xúc với gia đình cháu Xa Mạnh Cường, anh Xa Văn Ái, bố cháu Cường cho biết: Hiện giờ chúng tôi chưa có điều kiện đưa cháu đi xét nghiệm xem mắc bệnh gì. Nhưng sau một thời gian chữa trị bằng thuốc nam, tình trạng bệnh của cháu đã có dấu hiệu thuyên giảm rõ rệt.
Mạnh Hùng
Phát triển bởi ICT GROUP.
