Bác sĩ khoa Nhi (Bệnh viện Đa khoa tỉnh) thăm khám cho bệnh nhi Dương Yến Quỳnh, xã Trường Sơn (Lương Sơn).
(HBĐT) - Sau hơn 1 năm gặp lại, bé Dương Yến Quỳnh ở xã Trường Sơn (Lương Sơn) vẫn xanh xao, bụng to, khuôn mặt đặc trưng thalassemia (tan máu bẩm sinh). Em nhỏ hơn tuổi lên 6. Lau mồ hôi lấm tấm trên trán cho cháu, bà ngoại Quỳnh chia sẻ: “Gia đình phát hiện cháu bị bệnh thalassemia từ 14 tháng tuổi. Tháng nào cháu cũng phải đến bệnh viện truyền máu. Bố mẹ làm nông nghiệp, phải lo chạy ăn nên phải chia nhau đưa con đi viện và nhờ hai bên nội, ngoại giúp”.
Buồng máu, khoa Nhi (Bệnh viện Đa khoa tỉnh) khoảng 20 m2 nhưng chật kín bệnh nhi chờ được truyền máu. Cuộc sống của các em gắn liền và phụ thuộc vào những bịch máu, dây truyền treo lơ lửng trên giường bệnh. Cùng chiến đấu với căn bệnh quái ác của các em là những người làm cha, mẹ với khuôn mặt hốc hác, lo âu. Ở nơi buồng bệnh là niềm xót xa khi chứng kiến con òa khóc vì sợ tiêm, là những cái mím môi của mẹ khi con cố níu lấy tay kéo ra khỏi cửa, là những câu dỗ ngọt nhưng trào nước mắt của cha. Gần 300 cảnh đời cơ cực thường xuyên có mặt ở khoa Nhi truyền máu không chỉ làm chúng tôi mà ngay cả những bác sĩ vốn quen với nghề cũng phải đắng nghẹn cổ họng. Tại Bệnh viện Đa khoa khu vực Mai Châu cũng thường xuyên truyền máu cho 10 cháu từ 1-14 tuổi mắc bệnh thalassemia ở khắp các xã, thị trấn. Mỗi cháu truyền từ 1-3 đơn vị máu /lần, mỗi lần phải nằm viện vài ngày. Qua khám bệnh, các bác sĩ cũng phát hiện khoảng 10 bệnh nhân ngoài 20 tuổi có các biểu hiện rõ của bệnh thalassemia. Trong năm 2013, có 2 bệnh nhân thalassemia 1 tuổi và 30 tuổi tử vong.
Bác sĩ Đinh Thị Diệu, Trưởng khoa Nhi (Bệnh viện Đa khoa tỉnh) trăn trở: Thalassemia và sợi dây truyền máu quấn lấy cuộc đời con trẻ. Các cháu chủ yếu là đồng bào dân tộc thiểu số ở vùng sâu, xa từ các huyện lên. Trung bình 1 bệnh nhi phải truyền 2 - 3 đơn vị máu /lần, 4 - 6 lần /năm, bệnh nặng phải truyền 1 lần/tháng. ước tính lượng máu cần truyền riêng cho các bệnh nhi thalassemia chiếm khoảng 50% tổng lượng máu khoa cần. Khánh kiệt kinh tế, suy sụp tinh thần là hoàn cảnh của những gia đình có con mắc bệnh thalassemia. Vì vậy, mỗi khi có đoàn từ thiện, các bác sĩ đều ưu tiên cho các bé. Nhưng điều thôi thúc nhất là phải tìm giải pháp để không còn những đứa bé bất hạnh như vậy ra đời. Do đó, từ năm 2009, Bệnh viện Đa khoa tỉnh tích cực phối hợp với Tổng cục DS /KHHGĐ, Bệnh viện Nhi T.Ư triển khai mô hình can thiệp giảm thiểu mắc bệnh thalassemia tại 3 xã: Vĩnh Đồng, Đú
Bệnh thalassemia đang tiềm ẩn khá lớn trong cộng đồng các dân tộc trong tỉnh. Đây là một trong những bệnh ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số với tỷ lệ người mang gen bệnh khoảng 22 - 23% dân số, cá biệt có nơi cao như huyện Mai Châu 28,2%. Để tăng cường các biện pháp giảm thiểu mắc bệnh thalassemia, UBND tỉnh đã có Chỉ thị số 15, ngày 11/10/2012. Theo đó, yêu cầu các địa phương, đơn vị chức năng tăng cường tuyên truyền; nghiên cứu, đề xuất, triển khai các giải pháp chủ động phòng tránh bệnh và coi đây là nhiệm vụ trọng tâm, thường xuyên, lâu dài. Đến năm 2015, tổ chức lấy máu, xét nghiệm phát hiện gen bệnh, tư vấn cho các đối tượng có nhu cầu và 80% phụ nữ có thai và duy trì trong những năm tiếp theo. Từ năm 2016 triển khai xét nghiệm, tư vấn, sàng lọc trước sinh bệnh tại địa phương.
Chi cục trưởng Chi cục DS/KHHGĐ tỉnh Nguyễn Thị Minh Phương cho biết: Thalassemia là bệnh chưa chữa được nhưng có thể phòng được bằng cách phát hiện người mang gen ẩn và tư vấn trước hôn nhân để nam - nữ mang gen không kết hôn với nhau. Nếu vẫn cứ kết hôn phải sàng lọc trước sinh (tỷ lệ sinh ra trẻ bình thường chiếm xác suất 1/4). Thực hiện mô hình can thiệp giảm thiểu mắc bệnh thalassemia, Chi cục tập trung vào công tác truyền thông với nhiều hình thức: hội nghị, hội thảo, tập huấn, sinh hoạt CLB tiền hôn nhân, phương tiện thông tin đại chúng, cung cấp tài liệu cho cộng đồng, tổ chức lấy mẫu máu xét nghiệm... Cùng với sự vào cuộc của cơ quan chức năng, người dân cần chủ động tìm hiểu, biết cách phòng tránh để bệnh thalassemia và những sợi dây truyền máu không còn trói cuộc cuộc đời những em bé ngây thơ, vô tội.
Cẩm Lệ