Hai đứa con của nhà anh Biển phải truyền máu thường xuyên để duy trì cuộc sống.
(HBĐT) - Bụng to, da xanh xao, nhợt nhạt, mặt mày biến dạng rồi phải sống nhờ máu của người khác. Nếu không truyền máu, bệnh nhân dẫn đến tử vong. Người dân thường gọi là bệnh báng hay còn gọi là bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Bao năm nay, căn bệnh này đã gặm nhấm nhiều gia đình nghèo trên địa bàn tỉnh.
Nước mắt mẹ không còn
Gia đình ông Bùi Văn Diểu ở xóm Gò Bùi, Đú Sáng (Kim Bôi) một trong những hộ phải chịu nhiều mất mát nhất. Bà Nhiền, vợ ông sinh được 5 người con trai, giờ chỉ có 2 đứa con đang sống với vợ chồng bà. Đứa con trai lớn là Bùi Văn Kiên đã mất cách đây hơn chục năm cũng vì căn bệnh khiến bụng to ra, mặt mày biến dạng. Vài năm sau, bà lại mang song thai rồi cũng mất. Năm đó, bà mang thai cặp song sinh này. 2 đứa con trai ra đời đều bình thường, khỏe mạnh, mỗi đứa có trọng lượng 2,8 kg. Những ngày đầu chúng hoàn toàn bình thường. Sau đó bỗng dưng da chúng chuyển màu nhợt nhạt. 2 đứa chỉ sống được vài tháng rồi mất. Niềm an ủi duy nhất của bà Nhiền là đứa con trai thứ 4 tên là Bùi Văn Họp. Giờ Họp đã lấy vợ và sinh được 2 đứa con gái. Đứa con gái lớn của Họp sinh ra đã bị dị tật mắt trái. Đến đứa con gái thứ 2 có cái tên rất đẹp là Bùi Thúy Bình (SN 2009) cũng vậy. Từ lúc lọt lòng, Bình đã có những biểu hiện mắc bệnh giống những người bác xấu số của mình. Chị Thiều kể, từ lúc sinh ra đến giờ, Bình đau ốm suốt. Thời gian cháu sống ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà…Bác sĩ bảo, bệnh này không chữa khỏi được, muốn duy trì cuộc sống cho cháu phải truyền máu thường xuyên. Nếu không được truyền máu kịp thời, mặt mày của Thiều thường tái dại và yếu ớt. Căn bệnh khiến khuôn mặt những đứa trẻ thành những ông già, bà già. Muốn duy trì được cuộc sống phụ thuộc hoàn toàn vào việc có được tiếp máu định kỳ hay không. Cả gia đình đã kiệt quệ vì đi bệnh viện.
Nhà chị Bùi Thị Ức ở xóm Chiềng 3, xã Vĩnh Đồng có tới 2 người con bị mắc bệnh. Hôm chúng tôi đến thăm, cả nhà chị đang ở nhà. Thấy có khách đến chơi, 2 đứa con trai của anh cũng ùa ra. Một đứa lớn, 1 đứa nhỏ, trông khuôn mặt chúng chẳng giống ai. Người anh tên là Bùi Văn Bính (SN 1987), người còm nhom, chân tay lèo khèo, đi không vững. Người em là Bùi Văn Bắc còn chịu một nỗi đau ghê gớm hơn là mang trên mình khuôn mặt dị hình. Cái sống mũi thon thả đã biến mất, giờ nó phẳng lỳ. Cái môi trên như bị ai đó cố tình kéo gần về phía mũi làm hở hết cả răng lẫn lợi. Năm nay, cả 2 đứa con trai đều ở độ tuổi sung sức nhất của đời người, vậy mà chẳng đứa nào giúp được bố mẹ việc gì. Anh Biển bảo, xương của chúng giòn như que rào vậy, động vào việc gì nặng hoặc bị ngã nhẹ là gãy. Đứa nào cũng gãy chân, gãy tay mấy lần rồi. Mang tiếng 2 anh em học hết lớp 9 nhưng chẳng học được chữ gì, đọc không xong, viết cũng không được. Không những vậy, cứ định ky 3 tháng, chúng lại phải lên viện 1 lần để truyền máu. “Chúng lúc nào cũng thấy đói nhưng ăn chẳng ngấm vào cơ thể. Đứa nào cũng gầy nhẳng như cá mắm đấy…”. Anh Biển ngậm ngùi.
Gần nhà chị Ức, mọi người trong xóm vừa tiễn đưa cô gái xấu số Bùi Thị Bông về bên kia thế giới. Nhà bà Lễ, mẹ của Bông nằm ở giữa xóm. Phải mất một lúc lâu khi chúng tôi hỏi bà Lễ mới nói chuyện. Bà kể: Bà sinh 4 người con, 2 trai, 2 gái. So với những gia đình khác, cuộc sống cũng tạm ổn. Bông sinh ra khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Sinh được vài tháng, Bông thường hay khóc và lười ăn. Bà đưa con đi khám chẳng nơi nào phát hiện được bệnh gì. Đến các mế, thầy lang cũng lắc đầu, không thể hiểu Bông bị sao mà bốc thuốc. Năm lên 3 tuổi, bụng cháu to dần. Đặc biệt là lá lách cũng lớn theo. Khi ở tuổi dậy thì, Bông vẫn nhỏ như một đứa bé 10 tuổi. Da dẻ xanh xao, nhợt nhạt. Đêm đêm, căn bệnh này cứ hành hạ khiến Bông ngủ không yên. Ngay cả khuôn mặt thanh tú hồi nhỏ cũng bị thay đổi tựa như bà mụ cố tình nặn hình hài của Bông như thế. Thương con, bà Lễ chỉ biết ôm con vào lòng. Hơn 20 năm chăm sóc con là ngần ấy thời gian bà Lễ sống trong phiền muộn. Ngày Bông trút hơi thở cuối cùng, bà Lễ không còn nước mắt để khóc nữa.
Đến Trạm Y tế xã, ông Bùi Văn Nghệ, Trạm trưởng y tế xã Vĩnh Đồng cho biết: Suốt 20 năm làm nghề chăm sóc sức khỏe cho bà con, vậy mà tôi cũng không ngờ căn bệnh quái ác đó đã cướp đi sinh mạng của nhiều đứa trẻ đến thế. Hiện, trên địa bàn xã đến nay đã có 11 cháu mắc bệnh, trong đó có 6 cháu đã tử vong, người thọ nhất là 23 tuổi và nhỏ tuổi nhất là 6 tháng. Mấy cháu còn sống, hiện phải lên bệnh viện suốt. Một năm mà không được truyền máu mấy lần là không thể sống được.
Cách Trạm y tế xã không xa là nhà chị Bùi Thị Nguyến ở xóm Sống Dưới. Chị Nguyến có 3 đứa con, 2 gái, 1 trai. Đứa con trai lớn là Bùi Thanh Ngọc, năm nay 14, đang học lớp 8 vậy mà người cháu nhỏ như đứa trẻ vài tuổi. Gặp Ngọc, ai cũng tưởng cậu bé này đã ở tuổi tứ tuần rồi chẳng ít. Mắt, mũi, miệng, đều khác người. Những nét khắc khổ, già nua đã hiện trên khuôn mặt của cậu bé mới 14 tuổi này. Ngọc bị bệnh từ nhỏ. Cuộc sống ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Đứa em gái của Ngọc là Bùi Thị Hằng (SN 2003) từ lúc lọt lòng, chị Nguyến đã phát hiện ra Hằng cũng mắc chứng bệnh giống anh. Nó không chịu ăn, đêm nào cũng khóc ngằn ngặt. Mặt mày tái xanh, tái dại như người ốm đói. Nhà có bao của nả, anh chị cũng bán sạch để lo chạy chữa cho các con, tiền mất mà bệnh tình của 2 đứa cứ ngày càng nặng hơn, được vài năm thì mất. Không riêng gì chị Nguyến, ở xứ Mường Động này còn nhiều lắm những nỗi đau không thành lời. Căn bệnh quái ác khiến nhiều đứa trẻ bị biến dạng đó đã cướp đi bao nhiêu niềm hy vọng của các gia đình nơi đây.
Có thể tránh được
Căn bệnh nguy hiểm này đã xuất hiện ở vùng Kim Bôi từ nhiều năm nay. Bà con thường gọi là bệnh báng – bụng cứ to mọng lên như cây báng ở trên rừng vậy. Mấy năm gần đây, y học hiện đại đã phát hiện ra đây là bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Những người bị bệnh này không thể tự sinh ra máu để nuôi cơ thể được mà phụ thuộc hoàn toàn vào nguồn máu truyền định kỳ. Nếu dừng truyền thời gian dài, người bệnh dễ bị tử vong. Như vậy, số phận của những đứa trẻ già trước tuổi này hoàn toàn phụ thuộc vào có được truyền máu thường xuyên hay không. Bà Dương Thị Cậy, Giám đốc Trung tâm y tế dự phòng huyện Kim Bôi cho biết: hiện, trung tâm chưa có con số thông kê cụ thể số lượng người mắc bệnh. Bệnh lý di truyền gen gặp nhiều nhất ở trẻ em Việt Nam. Bệnh không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%. Đến nay, y học hiện đại cũng chưa có phương pháp nào chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh này. Việc cứu chữa duy nhất là truyền máu định kỳ cho bệnh nhân. Tuy căn bệnh này nguy hiểm nhưng hoàn toàn có thể phòng tránh được, nếu như những người có nguồn gen bệnh này không lấy nhau. Trước mắt, các Trạm y tế các xã sẽ có tư vấn tiền hôn nhân cho những người có nguồn gen này là trước khi họ tiến tới hôn nhân nên đi xét nghiệm máu. Nếu như cả 2 người cùng có nguồn gen gây bệnh này thì không nên lấy nhau.
Trên thực tế hiện nay, trước khi lấy nhau nhiều người đều không đi xét nghiệm. Hơn nữa, tâm lý của họ lo là nếu như xét nghiệm mình bị bệnh sẽ không ai lấy. Do vậy, việc tuyên truyền họ đi xét nghiệm gần như chưa có hiệu quả. Hậu quả là nhiều đôi nam nữ có chung nguồn gen này đã sinh ra những đứa trẻ bị bệnh. Do vậy, vấn đề tư vấn cho bà con vùng cao hiểu và biết cách phòng tránh căn bệnh này là rất cần thiết. Muốn đạt được kết quả như vậy rất cần sự vào cuộc của cả hệ thống chính quyền hy vọng căn bệnh này sẽ không còn xuất hiện trên địa bàn tỉnh.
Việt Lâm
Như một cơ duyên, cả 2 lần đến với Sài Gòn (thành phố Hồ Chí Minh) đều vào tháng Tư. Sài Gòn hoa lệ vào những ngày này được trang trí thêm cờ hoa, khẩu hiệu, tổ chức thêm nhiều sự kiện kỷ niệm Ngày Giải phóng miền Nam thống nhất đất nước (30/4), Ngày Quốc tế lao động (1/5)… Bởi thế, lòng người cũng hân hoan, hứng khởi. Muốn đi thật nhiều, cảm nhận thật nhiều về một thành phố giàu lịch sử và văn hóa, một đô thị sôi động và luôn rực rỡ sắc màu.
Cứ mỗi dịp tháng 4 hằng năm, những cựu binh tham gia kháng chiến chống Mỹ lại cùng tề tựu để nhớ về thời hoa lửa lên đường đi chiến đấu với nhiệt huyết và khát vọng cháy bỏng vì độc lập và thống nhất đất nước. Mỗi người một hoàn cảnh, người gác việc học hành, tạm biệt người yêu lên đường kháng chiến, người là con độc nhất trong gia đình viết đơn tình nguyện đi bộ đội, thanh niên xung phong… với tâm thế được tận hiến cho Tổ quốc.
Phương châm "nơi ở mới tốt hơn nơi ở cũ” được nhắc đi nhắc lại trong suốt hành trình triển khai Đề án ổn định dân cư, phát triển KT-XH vùng chuyển dân sông Đà. Cùng với những chính sách thiết thực, hiệu quả, những điều chỉnh kịp thời phù hợp với tình hình thực tế, đời sống nhân dân vùng tái định cư các dự án thủy lợi, thủy điện từng bước ổn định.
Đến thăm Bảo tàng Chiến thắng lịch sử Điện Biên Phủ, chúng tôi được chị Ngô Thị Lai, cán bộ Bảo tàng giới thiệu tham quan, tìm hiểu khá nhiều hiện vật quan trọng, độc đáo, góp phần làm nên chiến thắng lừng lẫy năm châu 70 năm về trước. Một trong những hiện vật ấy là chiếc xe đạp thồ huyền thoại.
Cho đến nay, sau 52 năm, trận chiến khốc liệt nhất trong lịch sử chiến tranh Việt Nam, được mệnh danh là "mùa hè đỏ lửa” với sự huy động lực lượng lớn chưa từng có trong 81 ngày đêm giằng co từng mét đất, ngôi nhà giữa bom rơi, đạn nổ vẫn còn in đậm trong ký ức quân và dân cả nước cũng như lớp thanh niên tỉnh Hòa Bình lên đường đến với chiến trường Quảng Trị, góp phần tô thắm trang sử hào hùng của dân tộc trong hành trình giải phóng miền Nam, thống nhất đất nước.
Văn hóa có vai trò đặc biệt quan trọng đối với mỗi quốc gia, dân tộc. Trong bối cảnh hiện nay, việc bảo tồn, phát huy các giá trị văn hóa vật thể và phi vật thể của các vùng miền, dân tộc là nhiệm vụ rất quan trọng, vừa góp phần củng cố nền tảng tinh thần của xã hội, tăng cường khối đại đoàn kết, khơi dậy khát vọng phát triển, vừa quảng bá du lịch, thúc đẩy phát triển KT-XH.
